Ma maladie rare

Quelques 300 millions de personnes vivent avec des maladies dites rares, dont on ne parle jamais ou presque. On en recense plus de 6 000, souvent graves et invalidantes. Errance diagnostique, absence de traitement ou traitements lourds, méconnaissance des assurances..., les malades et leurs proches doivent relever bien des défis.