Ma maladie rare

يعيش حوالي 300 مليون شخص مع أمراض تُسمّى بالنادرة، لا نتحدّث عنها مطلقًا أو نادرًا ما نتطرّق إليها. نحصي أكثر من ستّة آلاف مرض من هذا النوع، غالبًا ما يكون خطيرًا ومعيقًا. خطأ في التشخيص، غياب العلاج أو علاجات ثقيلة، عدم معرفة نظام التأمين...، يجب على المرضى وأقاربهم رفع العديد من التحدّيات.